Silvia, comparte su experiencia en la revista «Mente Sana«. No te la pierdas!
Soy una Roki, nací sin útero y sin vagina. Poder compartirlo con tranquilidad parece fácil pero me ha llevado años de aceptación, de silencio, de aparentar una “normalidad” con todas sus comillas.Como en cualquier duelo he atravesado diversas fases pero solo con la aceptación, compartiendo y ayudando, llegó la sanación.Roki es el alias que usamos las mujeres con Síndrome de Rokitansky, o MRKH, para acortar el arduo nombre con el que se nos identifica en el mundo médico: Síndrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Una patología más de la extensa lista de enfermedades raras. ¡Qué poco ayuda este concepto!Me cuestiono si todavía sigue siendo “rara”. Lamentablemente no existen estadísticas que verifiquen si el síndrome es raro o emergente como la intuición me advierte. A través de la Asociación Amar (Asociación para el Apoyo a Mujeres en la Aceptación del Rokitansky) que fundamos en el 2009, el teléfono no para de sonar.Considerando que muchas chicas no son diagnosticadas, otras mal diagnosticadas y otras prefieren vivir en el anonimato, se generan muchas dudas sobre la verdadera naturaleza del síndrome.
¿Serán los disruptores hormonales a los que nos exponemos con el aumento de productos químicos los causantes de esta malformación?
Estudios en varones demuestran que existe una relación directa entre disruptores hormonales y malformaciones en el aparato reproductor masculino y calidad del semen. ¿Vamos a ser nosotras diferentes?Me estoy extendiendo mucho y todavía os preguntaréis:¿Qué es el Síndrome de MRKH? Es un desorden congénito (ocurre en la gestación, lo que no significa que sea hereditario) que afecta a los conductos de Müller, estos no se desarrollan, por lo que hay ausencia completa o parcial de útero y vagina. ¿Os ha quedado claro?
Las chicas Roki nacemos sin útero y casi siempre sin vagina
Repito de forma irónica porque es un diagnóstico que se hace eterno para muchas chicas. Muchas se acaban autodiagnostiando. A excepción de los grandes centros médicos de nuestro país, existen muy pocos protocolos para su diagnóstico y un verdadero vía crucis que por suerte no me tocó vivir.Nuestros ovarios son funcionales y el ciclo menstrual nos acompaña cada 28 días aunque lo sentimos más que lo vemos y esa es la parte “ventajosa” del síndrome.No recuerdo la edad exacta en la que mi madre se empezó a impacientar porque no me venía la famosa regla. Yo por aquel entonces no daba mayor importancia o no quería dársela. No me preocupaba ni lo más mínimo “ser mujer”. Seguía feliz sin pensar en mi cuerpo, ni en hombres.De hecho, estaba segura de que no me iba a venir (un presentimiento afín a otras chicas) y por eso me incordiaba que mi madre me pusiera cada vez las compresas en la bolsa de viaje por si acaso.
Solo me inquietaba las conversaciones íntimas entre amigas donde la regla era protagonista
“Yo nunca tengo problemas”, les decía. Como la sinceridad y la extroversión forman parte de mi carácter, este “disfraz”, que en parte era real, fue la forma más fidedigna que encontré de llevarlo. Recuerdo ir cada año al pediatra con la misma exclamación de mi madre: “¡Todavía no le ha venido la regla!”. El Dr. Bachs tampoco le quería dar mucha importancia hasta los 18 años. Ahora siento que era como mi cómplice.Pero la regla no venía, aunque las veía todos los días por los pupitres, ya como estudiante de arquitectura. Entonces se hizo necesario un diagnóstico y fue bastante fácil. Imagino que vivir en una ciudad como Barcelona y caer en manos de un ginecólogo del Hospital de Sant Pau fue una suerte.Permanecí ingresada por primera vez en un hospital y escuchamos también por primera vez: Síndrome MRKH. Recuerdo muy bien la escena, en una oscura consulta, intentando asimilar las complejas palabras del médico: “Puedes estar bien contenta de ser mujer porque a la chica anterior que he atendido le he tenido que preguntar si quería ser hombre o mujer”.Esta frase me confundió mucho. No fue hasta que conocí a la ginecóloga Arianna Bonnato, años más tarde, que me reconcilié con mi cuerpo de mujer. Ella me enseñó con suma paciencia a reconocer mi ciclo menstrual. ¡Un detalle tan sencillo fue un gran regalo! Las chicas generalmente están mal cuando menstrúan pero yo me siento feliz después de tantos años sin comprender mi cuerpo.
Con el diagnóstico se hizo el gran silencio. Un fácil diagnóstico pero un camino de aceptación tortuoso
Un camino que tuve que construir sola. Ni mi familia ni mis amigos supieron durante muchos años nada de mi condición. Estaba todo bien guardadito en mi interior, en el del médico y mis padres. Sin ofender a unos ni a otros. Este ha sido mi camino, el que yo he escogido y el que estoy orgullosa de compartir.Por suerte los tiempos cambian. Por mi experiencia en la asociación, percibo que el tabú del sexo que viví en mi entorno (incluyendo la escuela) se disuelve y las conversaciones entre padres e hijos son más fáciles y fluidas.En contrapartida, la adolescencia se ha encogido y las chicas que atendemos quieren un remedio rápido para sentirse igual que sus amigas. Esta presión por tener una primera relación sexual agradezco enormemente no haberla sentido.No tuve ninguna prisa por crecer ni por irme a la cama con un chico. Todo fue más dulce, más tierno, más inocente. El descubrir el sexo sin recurrir a la penetración es un regalo.Hoy estamos en la sociedad de la inmediatez, de lo rápido y fácil, en cambio, descubrir el sexo sin ninguna meta es uno de los puntos que trabajamos en la asociación. Explorar, descubrir y crear en el espacio íntimo de cada persona.
Ser como las demás, esa es la gran obsesión para una chica Roki. Operarse, crearse una neovagina y olvidarse
La gran mayoría de las chicas toman esta opción. Cuando llegan a la mayoría de edad quieren sentirse “normales”. Las técnicas quirúrgicas han evolucionado considerablemente en los grandes hospitales. Son intervenciones, actualmente, sin riesgo, por laparoscopia, rápidas y con cero secuelas.Pero desde nuestra asociación impulsamos que las chicas consideren que existen otras opciones, como la dilatación, y también, aunque es más difícil de comprender para una jovencita de 15 años recién diagnosticada, que el sexo no es exclusivamente penetración. Nos gustaría que los equipos médicos ofrecieran alternativas y no se centraran en las intervenciones quirúrgicas.A veces nos sentimos como conejillos de Indias donde ensayan los nuevos avances. Por un lado es interesante que la tecnología avance; pero por otro, es importante conservar cierta humanidad profesional.La intervención fue la única alternativa que me ofrecieron. La retrasé, como muchas otras chicas, por el pánico a la operación. Hoy sé que muchas han conseguido su vagina mediante la dilatación (una técnica no intervencionista) y la práctica: ¡Una suerte!Posiblemente fue el peor trance. Sentí mucho pánico al entrar en quirófano. Tampoco recuerdo un plácido postoperatorio, aunque sí un trato de lujo por parte del equipo médico.Como opté por operarme sin tener pareja, que era una de las recomendaciones por prescripción médica, tuve que seguir unas pautas para facilitar la cicatrización de la neovagina que consistían en sujetar una prótesis a lo largo de la jornada. Creo que viajó hasta Filipinas para participar en una experiencia colaborativa con la Asociación Setem. Una ilusión que decidí que el síndrome no me podía quitar.En esa época había acabado la carrera, los años más locos de mi vida, y estaba trabajando en un despacho como delineante. Me disculpo ahora por la llamada sorpresa que avisaba de mi ausencia por una supuesta intervención de urgencia.
El secreto continuaba y yo seguía construyendo mi vida desde esta perspectiva silenciosa
Una vez operada, la vida me derivó a un terapeuta con el que compartí muchos años de conversación. Todo lo que no había expresado empezó a transformar- se con él. Gracias, Fernando, por hacerme comprender el poder de la palabra. Ni en ese momento, ni ahora, existía un protocolo interdisciplinar para atender a las pacientes. Desde la asociación consideramos imprescindible que cada paciente diagnosticada sea atendida también des- de el plano emocional para acompañarla y así poder hacer que el camino de aceptación sea más amable.Internet fue otro gran regalo. El primer día que escribí las siglas me temblaban las manos cuando descubrí un foro en el que participé un tiempo como anónima. Cansadas de oír dramas, un grupo de chicas que no compartíamos ese punto de vista decidimos pasar a la acción.El camino no fue fácil para alguien que había permanecido callada, escondida bajo el silencio. Recuerdo que mi progreso consistía en añadir a mi nombre cada día una letra hasta que lo completé por completo, gracias a la fuerza que recibía del grupo.La primavera despuntaba en Barcelona, era un fin de semana de marzo de 2009 cuando culminó todo, el primer encuentro del que nacería la Asociación Amar. El miedo inicial se transformó en risas y a partir de ahí mi vida dio un giro de 180o, hasta hoy.
¡Qué fácil empieza a ser todo cuando compartimos!
Me acuerdo estiradas en el Parque de la Ciudadela fotografiando las prótesis que nos habían acompañado en nuestro proceso y riéndonos y explicando anécdotas íntimas. El verdadero camino de sanación empezó con ellas y ahora no existe rencor alguno (al menos eso creo yo). Más bien gratitud por lo que mi condición ha aportado a mi vida.Los hijos son la tercera fase con la que debe lidiar una chica Roki. Esa época que todas tus amigas empiezan a ser madres es la más difícil. Coincide con la edad en que tú también sientes ese deseo.Siempre me había imaginado con hijos, pero casi siempre pensaba más en la adopción (curioso); por eso cuando llegó esa etapa me leí todos los libros habidos y por haber sobre el tema, hasta que con mi pareja actual comprendimos que ese no era nuestro camino.Agradezco mucho a Alfred su sinceridad y todo lo que aprendí de él durante este proceso. Mi impulso por tener un hijo de la manera que fuera superaba las reglas básicas de nuestra ética como pareja y pasamos página.No ha sido difícil porque nuestra vida se ha llenado de retos y estamos satisfechos de crear proyectos que nos hacen comprender que la vida es mucho más que tú y yo. Mi familia se expande con muchas personas que se cruzan en nuestro camino para crear un mundo más justo, solidario, socialmente responsable y ambientalmente respetuoso.Esto es lo que nos llena de vida. Estoy orgullosa de poder conocer a mujeres fantásticas con o sin nuestro síndrome, investigadoras, antropólogas, a quien llamo “las loquitas” que me han contagiado de poder y fe, me han hecho descubrir nuevas miradas a la vida para transmutar nuestro poder creativo como mujeres en mil proyectos.
