Me llamo María, tengo 26 años y estoy diagnosticada del Síndrome de Rokitansky Kuster Huser.
Me di cuenta de que algo extraño me pasaba cuando cumplí los 14 años. Un año antes, a punto de entrar en secundaria, empecé a desarrollarme como cualquier adolescente de mi edad. Mis caderas se ensancharon, mis pechos se agrandaron, me salió un horrible acné y crecí unos cuantos centímetros de altura. Vamos lo que se dice “hacerse una mujer”.
Así pues, después de un año de haberse producido todos esos cambios en mi cuerpo, el período seguía sin venirme. Siempre se suele pensar en los antecedentes familiares, a que edad le vino a tu madre, a tu abuela, a tu tía, a tu hermana… en mi caso a todas les había venido hacia los 13 años. Aun así ni mi madre ni yo lo vimos extraño: “tranquila ya te vendrá” decía mi madre y así seguí esperando.
Antes de cumplir los 15 acudí a mi médico de cabecera y se lo comenté. Me dijo que era normal, que hay mujeres a las que le viene antes y otras a las que le tarda un poco más y que según me veía todavía estaba creciendo y desarrollándome. Una vez cumplidos los 15 años mi madre me dijo que iba a coger cita para mi primera visita al ginecólogo. Yo estaba tranquila, nunca he tenido miedo de los médicos, a pesar de que entre los 5 y 7 años tuve múltiples infecciones de orina y estuve mucho tiempo de médico en médico sin un diagnóstico claro sobre lo que me pasaba. A los 7 años dejaron de darme y mucho tiempo después, una vez diagnosticada del Rokitansky y leyendo algunos comentarios de otras afectadas, me he dado cuenta de que quizás todo tuviera relación. En fin, que llegué a aquella consulta y le expliqué al ginecólogo mi situación. Me preguntó si había tenido relaciones sexuales, le dije que no y decidió mandarme análisis de hormonas y una ecografía que me haría el día que fuera a recoger los resultados de los análisis.
Un mes y medio después volví a por los resultados de los análisis. Todo correcto. No había ninguna alteración, todo parecía normal, era como si tuviera el periodo pero no lo tenía. Me hizo mi primera ecografía. Veía mis ovarios, e intuía un útero poco desarrollado, “infantil” lo llamó él. Decidió mandarme un Careotipo, un análisis de mis cromosomas buscando alguna anomalía en el número o en la estructura que explicara mi amenorrea. Tuve que realizarme esta prueba en el Hospital principal de mi provincia puesto que en mi ciudad no lo realizaban. Me sentía un poco bicho raro y venían a mi cabeza muchas causas por las que me podía estar pasando esto, todas muy preocupantes claro, y que inundaban mi mente durante todo el tiempo, incluso cuando estaba en el instituto. Por supuesto, todas mis amigas sabían lo que me pasaba porque nunca he sido una persona reservada y gracias a la educación que he recibido, todo lo relacionado con la sexualidad no ha sido nunca un tabú para mi. Así que todas sabían lo que me pasaba, al igual que mis familiares más cercanos. Y todos compartían la misma preocupación que yo.
Cuando llegué al Hospital para hacerme el análisis recuerdo que una doctora me hizo un montón de preguntas. Entre ellas si me iba bien en el instituto, si me costaba concentrarme, si tenia bastantes amigos… A todas ellas respondí con sinceridad, en aquellos momentos lo único que me hacía sentirme diferente de mis amigas era que a mi todavía no me había venido la regla. Un tiempo después volví a la consulta de ginecología. Ya tenía los 16 años cumplidos y había empezado una relación con un chico. No había tenido relaciones sexuales porque todavía no me sentía preparada y porque estaba preocupada con lo que me sucedía. Mi careotipo salió 46 XX , el normal para una mujer. Ninguna anomalía que explicara que no me había venido la regla. Pero seguía sin venirme. El ginecólogo volvió a hacerme una ecografía, veía mis ovarios perfectamente pero mi útero le parecía pequeño, como si no se hubiese desarrollado al mismo tiempo que el resto de mi aparato reproductor. Le debió parecer extraño y llamó a otra ginecóloga que pasaba consulta en la habitación de al lado. Ambos empezaron a explorarme. Cogieron un poco de mi flujo vaginal y aquella mujer quería romperme el himen allí mismo. Al final no lo hizo y quedaron en que volverían a verme dos meses después esperando que hubiera perdido mi virginidad en ese tiempo y pudieran explorarme mejor en la siguiente visita.
Durante este tiempo mi ginecólogo cambió de destino y dejó de pasar consulta en mi ciudad. Así que parecía que todo volvía a empezar, que iba a tener otra vez que explicar todo lo que me pasaba. Me asignaron otro ginecólogo y esta vez fui a la consulta acompañada de mi padre. Este nuevo ginecólogo, se supone que el mejor de mi ciudad, ni siquiera quiso verme. Me dijo que si me estaba viendo otro ginecólogo y estaba en medio de dar con un diagnóstico él no tenía porque seguir con el caso. Así que me citaron con otro nuevo ginecólogo un mes después.
Este nuevo ginecólogo miró el careotipo y volvió a pedirme nuevos análisis hormonales. Intuí que iba más encaminado que los primeros que me vieron pero aún así también parecía confuso. Me hizo otra ecografía y como el primero, tampoco encontraba un útero formando en el lugar donde debía estar. A todo esto yo había cortado con el chico con el que salía, había terminado el instituto y me preparaba para la vida universitaria, había decidido estudiar psicología. Nunca he tenido problemas para estudiar, ni con los chicos. Me desarrollé de forma normal, tengo bastantes curvas, soy extrovertida, inteligente y nunca me he sentido menos que nadie. Y mucho menos, como he leído en muchas historias de mujeres Rokitansky, he sentido que no fuera una mujer completa. Me ha servido mucho de ayuda poder compartir lo que sentía con mis amigas y mi familia porque han estado siempre a mi lado y preocupándose por mi. Lo que más gracia me ha hecho siempre es que la mayoría de mis amigas a esa edad no habían pisado la consulta de un ginecólogo y yo ya era una experta!! Así que solían preguntarme que como era, que si hacía daño, que si había que relajarse… En fin, que si de una cosa no me arrepiento es de haber compartido toda mi experiencia para dar con el diagnóstico con la gente que me rodea, creo que eso me ha ayudado para aceptar el Rokitansky más positivamente.
Unos meses después volví de nuevo a la consulta de ginecología. Mis análisis de hormonas volvieron a salir perfectos y el ginecólogo me dijo que no me preocupara. Que fuera lo que fuera lo que me pasaba daríamos con el diagnóstico. En esta visita decidió mandarme una resonancia magnética para ver mejor mi aparato reproductor. Dijo que así probablemente saldríamos de dudas con respecto a mi útero.
Me citaron 3 meses después en un camión que venía a mi ciudad de vez en cuando para realizar resonancias magnéticas puesto que en el hospital no había un aparato específico para realizar dicha prueba. Recuerdo que era invierno y hacía mucho frío. Llegué allí y me tumbé bajo aquél tubo. Me pusieron unas correas en los muslos y en la cintura puesto que la resonancia era de la pelvis. Las chicas que estaban llevando a cabo la prueba me dijeron que no me moviera, que era incómodo, que lo sabían, pero debía estarme lo más quieta posible durante 45 minutos. Fueron muy amables, me dejaron unos auriculares para escuchar música mientras me movían de un lado a otro en aquél tubo. Cuando estaba ya terminando la prueba me mareé. Aún así aguanté sin moverme hasta que terminó. Cuando me incorporé casi me caigo al suelo y tuve que estar sentada en una silla un rato después hasta que se me pasó. Mientras seguían haciendo resonancias magnéticas de todo tipo en aquél camión.
En la siguiente visita al ginecólogo si estaba bastante nerviosa. Esperaba que me dijera algo malo. No se, que tenía un tumor o algo parecido, vete tu a saber, nunca había oído hablar del Síndrome de Rokitansky Kuster Huser. El ginecólogo me mostró el resultado de mi resonancia: “Ausencia de útero reconocida como tal. Existe una formación rudimentaria como masa amorfa e irregular en localización supravesical que parece diferenciarse en la señal de las asas intestinales circundantes con dos prominencias laterales en las que parece identificarse una mínima cantidad de endometrio, a modo de un útero bicorne hipoplásico. Los ovarios y anejos se visualizan con normalidad, con folículos prominentes en anejo derecho. Vagina atrófica con cerviz uterino ausente o rudimentario. Tabique recto – vaginal normal. Espacio sacro conversado. No se visualiza liquido libre en saco de Douglas”. Me explicó que lo que me pasaba es que mi útero y mi vagina no se habían desarrollado correctamente. Que mis ovarios funcionaban como los de cualquier mujer (de ahí que yo tuviera esos horribles dolores cada mes para los que me recomendó la píldora anticonceptiva) y que seguramente las hormonas encargadas de desarrollar mi útero y mi vagina habían ido a parar al desarrollo de mis pechos. Así que después de esta explicación casi me sentí aliviada. No tenía nada malo, solamente que mi útero y mi vagina no se habían desarrollado de la misma manera que los de la mayoría de mujeres.
Yo seguí con mi vida normal. Iba a la universidad, vivía en un piso alquilado con mis amigas y seguía disimulando cada vez que delante de alguien que no sabía lo que me ocurría, salía la conversación de cuando tenía que venirme la regla. Después de la resonancia magnética, y según me explicó el ginecólogo que era normal para certificar el diagnóstico del síndrome, debía hacerme una laparoscopia. Consistía en una pequeña “operación”, me pondrían anestesia general y meterían una camarita por mi ombligo. Durante los meses después de que mi ginecólogo me mandara la laparoscopia, tuve que hacerme las pruebas correspondientes antes de una operación, el “preoperatorio” que se llama. Yo estaba nerviosa, nunca me habían operado y mucho menos me habían dormido. Pero a la vez estaba contenta porque sabía que después de la laparoscopia por fin tendría un diagnóstico y podría explicarles a mis amigas y familia que lo que me pasaba tenía una explicación, estaba causado por algo.
Me ingresaron el día 21 de noviembre de 2004, y me hicieron la laparoscopia el día 22 de noviembre. Tenía ya 20 años y estaba preparándome los exámenes de recuperación de diciembre (que entonces todavía podían hacerse) en la universidad. Entre al quirófano bastante nerviosa pero la anestesia general me hizo efecto enseguida. Ni me enteré de cuando me dormí. Desperté a los 25 minutos, y noté que tenía en mi ombligo puesta una gasa. “Ya está” pensé. Me subieron a mi habitación, que estaba en un planta llena de recién nacidos. Enseguida empecé a expulsar la anestesia por la orina. La primera vez que fui al baño sangraba un poco y llevaba puesta una enorme compresa (la única que creo que utilizaré en mi vida). Durante el resto del día estuve adormilada y finalmente cuando llegó la noche me dormí completamente. Al día siguiente me desperté y me di cuenta de que tenía la barriga muy hinchada. Era normal puesto que me habían metido la camarita por el ombligo. Tenía 3 puntos en el ombligo y otros 3 puntos casi pegados al pubis. Casi ni se notaban. Hacia las 11:30 pasó mi ginecólogo y me trajo el diagnóstico: “Se le realiza laparoscopia diagnóstica encontrándose con dos hemiuteros separados, dos trompas y dos ovarios con folículos funcionantes. Vulva con labios mayores y rudimentarios labios menores. Agenesia vaginal y cervical completa. Diagnóstico principal: Síndrome de Rokitansky Kuster Huser”. Me explicó que no podría ser madre de forma natural, que podría serlo a través de un madre de alquiler puesto que mis ovarios funcionaban de manera normal, nunca iba a poder quedarme embarazada. Y me dio el alta.
Asimilé la noticia bien, pero cuando llegué a mi casa empecé a ponerme triste, “nunca podría quedarme embarazada”. Llamé a mis amigas y hablando con ellas me puse a llorar. Me duró solo ese día. El día siguiente me levanté y empecé a buscar más información en internet. Así es como descubrí que este síndrome es congénito, que solo lo tienen 1 de cada 5000 mujeres y que no había ninguna asociación en España de afectadas. Entonces me sentí un poco especial, “1 de cada 5000 mujeres” pensé, vaya y me ha tocada a mi! Pero no me sentí diferente sino especial. Se que no es un síndrome que no es visible, que no tiene malformaciones externas, pero nosotras sabemos que está ahí. Y he aprendido a vivir con él.
Un tiempo después del diagnóstico mi madre me dijo que íbamos a ir a una clínica privada buscando más información sobre el síndrome y para asegurarnos del diagnóstico (ya sabemos como somos los españoles que nos creemos que el dinero da seguridad). Allí me tocó una ginecóloga jovencísima, unos cuantos años más mayor que yo. Cuando llegué y le expliqué que no me había venido la regla, me dijo que no me preocupara que podía ser por muchas causas… no dejo que me explicara más. Pero entonces le dije: estoy diagnosticada con el síndrome de Rokitansky Kuster Huser. Y llamó al ginecólogo jefe de la clínica. Me hicieron una ecografía e iban comentando que sí, que ahí estaban mis ovarios, que no se veía el útero formado, cree expectación. Me tuvieron allí al menos 45 minutos y me dijeron que había tenido mucha paciencia: “ya estoy acostumbrada a esta situación” le dije. El ginecólogo jefe me explicó que tenía todo bien para ser mamá biológica pero que lo que me faltaba era “la casita” donde alojar al bebé. Me explicó el proceso de maternidad subrogada y que de momento en España no era legal. Pero que también había otras opciones para ser madre como la adopción.
Después de aquella visita a la clínica privada acudí de nuevo a mi ginecólogo de la Seguridad Social. Me dijo que debía crearme una vagina, que tendría que operarme, que no era una operación complicada pero que no la realizaban en el hospital de mi ciudad, debía trasladarme al hospital de mi provincia. Me dio el teléfono del ginecólogo que se supone que debía operarme. No me habló de que podría dilatar mi vagina yo sola, solamente de la opción de la operación.
Llamé a aquel ginecólogo y me citó unos meses después. Cuando le conté mi diagnóstico y que me habían dicho que debía operarme me preguntó que si tenía pareja estable. No lo tenía y me dijo que entonces no me operaba, que volviera cuando la tuviera.
Desde entonces han pasado cinco años y aquí estoy, en pleno proceso de dilatación. Es duro tener que ponerse cada día un ratito con el dilatador pero poco a poco vas viendo los resultados. Acabé mi carrera y soy una mujer bastante realizada. Estoy trabando y estudiando oposiciones, tengo muchos amigos, no tengo pareja porque me cuesta encontrar a alguien con quien merezca la pena estar y tengo una familia estupenda. Así que lo del Rokitansky es algo más en mi vida. Cuando conozco a alguien no se lo cuento a la primera de cambio, pero en cuanto sé que esa persona es de confianza, si se da la ocasión, no tengo problema en hablarle de eso que me hace un poquito especial.
