Somos un grupo de mujeres llamado Grupo A.M.A.R. (Apoyo a Mujeres en la Aceptación del síndrome de Rokitansky) que surge con el fin de brindar información sobre el síndrome de Rokitansky y apoyar a mujeres y familiares que se encuentran con él. Brindamos información siempre desde una visión optimista.
Este grupo nace tras el primer encuentro de mujeres con Rokitansky que se llevó a cabo en Barcelona en marzo de 2009.
Gracias a Paula y a Silvia se inició en aquel entonces la Asociación AMAR con un trabajo importante que difundió y unió a muchas de nosotras.
“Fuimos cuatro mujeres que nos dimos cuenta de lo importante y aliviador de compartir con otras personas lo que llevamos, algunas como un secreto, otras como una carga, y otras como algo que nos toca vivir.”
Compartiendo experiencias, todas ellas muy diferentes, y valorando las diversas etapas del proceso en las que cada una se encuentra, pusimos en común las necesidades y carencias con las que nos encontramos al ser diagnosticadas con el síndrome.
Lo hacemos para conocernos y reconocernos como mujeres y personas
Somos mujeres con las mismas dudas sobre nuestros roles, nuestra sexualidad, nuestra identidad… que la gran mayoría, con o sin MRKH. Desde aquí partimos y esperamos que juntas recorramos un camino de aprendizaje y agradecimiento.
A.M.A.R. surge así, para dar algunas respuestas a estas necesidades. Éste es un lugar para informarte, para compartir, para aprender.
Ahora tomamos el relevo que la Asociación nos ha dejado, aunque hoy en día sólo seamos un grupo de mujeres tenemos un propósito con los mismos objetivos que en los inicios:
Objetivos de A.M.A.R.:
1. Brindar apoyo emocional a mujeres con Síndrome de Rokitansky (en adelante, MRKH) y familiares, especialmente a adolescentes recién diagnosticadas.
2. Proveer información sobre MRKH a afectadas y facilitar el flujo de información con especialistas (médicos, psicólogos, terapeutas, etc).
3. Crear una red de asociaciones y profesionales local, nacional e internacional.
4. Difundir los conocimientos existentes sobre el síndrome para sensibilizar a la población.
5. Fomentar la investigación sobre MRKH estableciendo sinergias entre profesionales.
6. Desarrollar relaciones con las administraciones públicas, las autoridades sanitarias y otros organismos y entidades.
Para ello, A.M.A.R. comienza concentrando sus actividades en:
1. Página web en español que funcione como punto de encuentro y punto de información.
2. Actividades de difusión: charlas, debates, publicaciones, flyers.
3. Encuentros periódicos con afectadas y familiares y profesionales.
4. Actividades recreativas, culturales, deportivas y lúdicas con afectadas, familiares y personas interesadas.
5. Actividades dirigidas a la aceptación propia como mujeres.
A.M.A.R. es actualmente un grupo de mujeres que trabajan de manera totalmente voluntaria para llevar adelante los objetivos que se proponen.
Desde A.M.A.R. te invitamos a que recorras las diferentes secciones, a que participes compartiendo tu experiencia y por supuesto difundiendo nuestra existencias, sugiriéndonos cambios, ideas o cualquier cosa que creas que pueda mejorar esta iniciativa.
Gracias por hacer esto posible, estamos para aprender juntos!
Trabajamos para caminar cada día más ligeras
Hacemos esto para acompañarte. No dudes en contactarnos por email, estaremos encantadas de escucharte:
info.mrkh@gmail.com
Elisabeth (+34) 605 70 74 16
Maria: +34 620 88 37 11
Aquí tenemos un mapa de las chicas Roki que formamos este grupo
